Dla każdej chorującej na endometriozę Kobiety za frazą „taka Twoja uroda …” kryje się inna, osobista historia tej choroby. Często są to lata poszukiwań odpowiedzi na pytanie „co mi jest?”, słuchania rad otoczenia „nie dramatyzuj”, „każda z nas ma okres”, „nie możesz wziąć tabletki jak boli?”, „przejdzie po dziecku”. Czas mija…, a kolejne kroki od specjalisty do specjalisty, by poprawić samopoczucie, które tak bardzo utrudnia codzienne funkcjonowanie, nie zawsze przynoszą oczekiwany efekt.

Symptomy choroby to… długa lista, ale jednym z najczęściej występujących w przebiegu endometriozy jest ból, który może lokalizować się w różnych częściach ciała (Leleńska i in., 2022). Innym częstym objawem jest niepłodność. Pacjentki zgłaszają również przewlekłe zmęczenie (Zondervan i in., 2020). Dolegliwości mogą pojawiać się w czasie lub przed miesiączką. Mogą również towarzyszyć Kobiecie w różnych momentach cyklu.

Ze względu na wielość i różnorodność możliwych objawów endometrioza nie jest łatwa do zdiagnozowania. Może być mylona np. z zaburzeniami miesiączkowania. Bywa, że zgłaszane przez Pacjentkę symptomy są marginalizowane, a ich źródła poszukiwane w przyczynach innych niż endometrioza. Wpływa to na opóźnienie postawienia właściwej diagnozy i wdrożenie adekwatnej pomocy (Bednarowska-Flisiak i in. 2004; Leleńska i in., 2022; Spaczynski i in., 2003; Wyderka i in., 2011). Pacjentce może towarzyszyć poczucie niezrozumienia i osamotnienia, a nawet braku zaufania do własnych odczuć. są zgodni co do tego, że diagnoza jest trudna i długotrwała, a pomimo coraz większej ilości badań naukowych dotyczących endometriozy i dostępu do specjalistycznego sprzętu czas diagnozy Pacjentek liczy się w latach.

✱   ✱   ✱

W tym czasie Kobieta mierzy się z szeregiem trudności, a dolegliwości nie dotykają wyłącznie sfery fizycznej, ale wpływają również na funkcjonowanie psychiczne i społeczne.

Dlaczego tak się dzieje, że choroba wpływa „nie tylko” na ciało i zdrowie fizyczne?

Odpowiedzi na to pytanie można poszukiwać w holistycznym rozumieniu człowieka, w którym ważna jest równowaga pomiędzy . Podejście to docenia wielowymiarowość struktury ludzkiej, a jednocześnie wskazuje na duże znaczenie integralności czynników biologicznych, psychologicznych i społecznych. Współzależność sfery psychicznej i biologicznej organizmu ludzkiego potwierdza również psychoneuroimmunologia, która bada związki pomiędzy funkcjonowaniem psychicznym człowieka i aktywnością układu odpornościowego.    

A jak się ma ta teoria do życia z endometriozą?

Najprościej rzecz ujmując dolegliwości (sfera fizyczna), obawa przed wystąpieniem bólu (sfera psychologiczna) czy częsta potrzeba dostępu do toalety (sfera fizyczna) mogą ograniczać możliwość udziału Kobiet chorujących w spotkaniach ze znajomymi, w kołach zainteresowań czy w wydarzeniach rodzinnych (sfera społeczna). Zdarza się, że osoby chorujące odwołują spotkania w ostatniej chwili z powodu złego samopoczucia. Niektóre z nich relacjonują, że z tego powodu mają poczucie, że zawodzą swoich najbliższych. Bywa, że rezygnują z uczestnictwa w wyjazdach czy cyklicznych spotkaniach z obawy, że znowu przypadnie to w niekorzystnym dla nich czasie. Terminy ważnych wydarzeń planują z kalendarzem obliczając, kiedy najprawdopodobniej objawy chorobowe nie będą aż tak dokuczliwe, a potem z niepokojem monitorują swoje samopoczucie. Ciągłe podporządkowywanie planów nieprzewidywalnemu samopoczuciu jest dla wielu Pacjentek frustrujące i przygnębiające, a brak możliwości swobodnego korzystania z życia towarzyskiego odczuwane jako duża strata i ograniczenie.

Doświadczanie bólu, chroniczne zmęczenie, rekonwalescencja poszpitalna, trudne do przyjęcia skutki uboczne w czasie farmakoterapii mogą znacznie ograniczać lub uniemożliwiać wypełnianie obowiązków domowych czy zawodowych. W niektórych sytuacjach choroba może ograniczać czasowo lub odbierać całkowicie samodzielność i wymuszać korzystanie z czasowej lub stałej pomocy osób trzecich (np. przy jedzeniu, czynnościach higienicznych).Sposób swojego funkcjonowania w życiu codziennym Pacjentka  nieustannie dostosowuje do ograniczeń narzucanych przez chorobę. Zmiany te dotykają również najbliższego środowiska Pacjentki (Wyderka i in., 2011). Można przypuszczać, że takie doświadczenia Kobiet chorujących mogą osłabiać poczucie sprawstwa i kontroli nad swoim życiem oraz generować lęk o przyszłość (Kumar i in., 2010). Niemożność wypełniania codziennych obowiązków prowadzi do przeżywania frustracji, a niesatysfakcjonujące wypełnianie ról społecznych do obniżonej samooceny. W konsekwencji doświadczenia te mogą wywoływać uczucie emocjonalnego cierpienia, izolacji, beznadziejności i bezwartościowości (Cox i in., 2003; Jones i in., 2004).

✱   ✱   ✱

Część Kobiet jest pozbawiona możliwości pełnienia roli biologicznej matki ze względu na doświadczenie niepłodności. Niemożność poczęcia dziecka dla Kobiet pragnących potomstwa jest osobistym dramatem, a często oznacza również stygmatyzację środowiska. W Polsce ciągle istnieje przyzwolenie społeczne na pytania ze strony otoczenia odnośnie czasu  i ilości dzieci, jakie planują małżonkowie. Komentarze typu „a kiedy Wy?”, „coś słabo Wam idzie, a u Marka to już trzecie w drodze…” są w dalszym ciągu powszechne i mogą wywoływać uczucie przygnębienia, osamotnienia, a nawet wykluczenia u par napotykających trudności w poczęciu dziecka. Szczególnego obciążenia doświadczają Kobiety ponieważ - jest to kolejny obszar życia, w którym przeżywają stratę .

Ograniczenia, jakich doświadczają Kobiety chorujące, dotyczą również pracy zawodowej. Fourquet i in. (2010) zaznaczają, że znaczna część badanych Pacjentek, bo aż 85% postrzegała jakość wykonywanej pracy jako obniżoną ze względu na symptomy choroby, a prawie 20% zgłaszała czasową niezdolność do pracy z powodu bólu. Przeciętny czas nieobecności w pracy z powodu „niemożliwości wykonywania aktywności fizycznych” (Fourquet i in., 2010, s. 2426) to 2,8 dnia w skali miesiąca. Ze względu na leczenie farmakologiczne, operacje i czas rekonwalescencji, Kobiety opuszczały przeciętnie 19,3 dni pracy w skali roku. Pacjentki wskazywały na negatywny wpływ choroby (nieobecności w pracy, obniżona wydajność) na rozwój kariery, opuszczanie szkoleń czy utratę klientów. Wśród badanych Kobiet znajdowały się również takie, które same rezygnowały z pracy lub były zwalniane z powodu dolegliwości uniemożliwiających podejmowanie obowiązków zawodowych. Czasowa lub stała niezdolność do pracy zawodowej wiąże się z osłabieniem zaplecza finansowego, które jest konieczne, aby korzystać z pomocy medycznej, fizjoterapeutycznej czy psychologicznej (Fourquet i in., 2010). Niektóre Kobiety chorujące mogą doświadczać mniejszej niezależności w życiu codziennym, jak i węższych perspektyw wyboru i zmiany pracy zawodowej w porównaniu do Kobiet nieobciążonych tą chorobą. Ograniczenia te mogą rodzić rozczarowanie, poczucie niespełnienia.

✱   ✱   ✱

Organizacja życia rodzinnego, towarzyskiego czy zawodowego Kobiety chorującej na endometriozę zamienia się w „plan specjalny”, często pozbawiony spontaniczności i entuzjazmu ze względu na nieprzewidywalność wystąpienia symptomów choroby. Każde „taka Twoja uroda …” to doświadczenie trudności związanych z samopoczuciem, diagnostyką i leczeniem, które wpływają na stan psychiczny i emocjonalny Kobiet chorujących na endometriozę. Brak zrozumienia środowiska i lekceważące wypowiedzi często powodują poczucie osamotnienia i niechęć do dzielenia się przeżywanymi problemami.

✱   ✱   ✱

Może pojawia się teraz w Tobie znak zapytania „i co ma do tego wszystkiego psychologia” ? Oczywiście, psychologia to nie magia i nie sprawi, że dolegliwości znikną, ale ponieważ choroba dotyka wielu różnych płaszczyzn funkcjonowania człowieka, kluczowym jest wykorzystanie opieki interdyscyplinarnej na drodze do poprawy samopoczucia i jakości życia Pacjentki. W związku z tym obok opieki lekarskiej, dietetycznej, fizjoterapeutycznej czy leczenia bólu, tak ważne miejsce zajmuje wsparcie psychologiczne. Samo towarzyszenie Psychologa, który daje wiarę, że przeżywane przez Pacjentkę dolegliwości są rzeczywiste, może przynosić ulgę i zwracać godność. Bycie usłyszanym, zobaczonym z własnym cierpieniem i przyjętym, może przywracać poczucie, że warto budować siatkę wsparcia wokół siebie. Badania pokazują, że osoby mające wspierające środowisko rzadziej zapadają na depresję oraz szybciej przechodzą rekonwalescencję poszpitalną.

W gabinecie psychologicznym można również zacząć praktykować samowspółczucie, które nie jest biernym „użalaniem się nad sobą”, ale zasobem pozwalającym na przyjrzenie się sobie z życzliwością i troską. Jest szczególnym źródłem siły dla osób chorujących przewlekle, ponieważ pozwala na łagodność i wyrozumiałość, które pomagają w osiągnięciu równowagi zastępując  głos surowego krytyka. Praktyka ta sprzyja formułowaniu realistycznych oczekiwań wobec samej siebie, a tym samym obniżeniu poziomu stresu i wtórnie poprawie dobrostanu Pacjentki (zarówno psychicznego, jak i fizycznego).

Wsparcie psychologiczne może również obejmować naukę narzędzi, które pomagają w zarządzaniu, z jakimi zmaga się Kobieta czy tworzenie strategii radzenia sobie w sytuacjach kryzysowych. Psycholog pomaga również Pacjentce w odkrywaniu zasobów, mocnych stron i źródeł siły, które mogą Jej służyć w budowaniu „życia w pełni” pomimo choroby. Pacjentki mają również szansę  przeredagować swoje plany i możliwości ich osiągnięcia wraz z odbudową swojego wizerunku w swoich własnych oczach. Panie mogą przygotowywać się w warunkach spokoju i zrozumienia do „życia po diagnozie”, planowania leczenia farmakologicznego czy operacji.

Uspokojenie oceanu emocji, wiatrów niepewności, sztormów lęku i porywów bezradności to siła psychologii, z której możesz skorzystać, aby odzyskać sprawczość i nawigować statkiem po wodach życia w takim tempie, jakie jest dla Ciebie najzdrowsze.

z życzeniami rozkWitania do pełni,

Anna Buczkowska

Bibliografia

Bednarowska-Flisiak, A., Bińkowska, M., Dębski, R. (2004). Endometrioza - co nowego? Przegląd Menopauzalny, 2, 22-29.

Cox, H., Ski, C. F., Wood, R., Sheahan, M. (2003). Endometriosis, an unknown entity: the consumer’s perspective. International Journal of Consumer Studies, 3, 200-209.

Fourquet, J., Gao, X., Zavala, D., Orengo, J. C., Abac, S., Ruiz, A., Laboy, J., Flores, I. (2010). Patients’ report on how endometriosis affects health, work, and daily life. Fertility and Sterility, 93(7), 2424-2428. https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2009.09.017

Jones, G., Jenkinson, C., Kennedy, S. (2004). The impact of endometriosis upon quality of life: a qualitative analysis. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology, 25(2), 123-133, https://doi.org/10.1080/01674820400002279

Kumar, A., Gupta, V., Maurya, A. (2010). Mental Health and Quality of Life of Chronic Pelvic Pain and Endometriosis Patients. SIS Journal of Projective in Psychology & Mental Health, 17(2), 153-157

Leleńska, J., Rutecka, W., Napiórkowska-Orkisz, M., (2022). Endometrioza a jakość życia. Zadania pielęgniarki w opiece nad pacjentką z endometriozą. W: M. Cybulski, C. Łukaszuk, E. Krajewska - Kułak (red.), Interdyscyplinarne wyzwania nauk o zdrowiu Tom II (wyd. I, s. 42-51). Uniwersytet Medyczny w Białymstoku.

Spaczynski, R. Z., Duleba, A. J. (2003). Diagnosis of Endometriosis. Seminars in Reproductive Medicine, 21(2), 193 - 208. https://doi.org/10.1055/s-2003-41326

Wyderka, M. I., Zalewska, D., Szeląg, E. (2011). Endometrioza a jakość życia. Pielęgniarstwo Polskie, 4(42), 199-206.

Zondervan, K. T., Phil. D., Becker, C.M., Missmer, S. A. (2020). Endometriosis. The New England Journal of Medicine, 382(13), 1244 - 1256. https://doi.org/ 10.1056/NEJMra1810764